Le dispositif d’enquêtes « Autonomie » (2021-2024)

Sources, outils et enquêtes

Paru le 10/07/2021

Résumé

Le dispositif d’enquêtes « Autonomie » réalisé par la DREES a pour objectif premier de mesurer le nombre de personnes handicapées selon différentes définitions, de décrire leur état de santé et leurs conditions de vie, et d’analyser les difficultés qu’elles rencontrent dans la vie quotidienne et la participation à la vie sociale. Son deuxième objectif est d’interroger également leurs aidants informels, de façon à mesurer le nombre et le volume d’aide apporté, ainsi que les conséquences de l’aide.

 

Le dispositif d’enquêtes « Autonomie » s’inscrit dans la lignée des grandes enquêtes sur le handicap et la dépendance initiée par l’enquête « Handicap, Incapacité, Dépendance » (HID) de 1998-2001, et poursuivie par l’enquête « Handicap-Santé » (HS) de 2007-2009. Sur le seul champ des personnes de 60 ans ou plus, l’enquête « Care » de 2014-2016 est venue compléter l’information.

Du fait de la population cible, peu nombreuse et vivant fréquemment en établissement, les enquêtes sur le handicap et la perte d’autonomie sont toujours articulées en trois volets :

  • Une enquête « filtre » Vie quotidienne et santé (VQS), sur un très large échantillon, permettant d’une part de repérer les personnes ayant des difficultés dans les actes de la vie quotidienne afin de les interroger en assez grand nombre dans l’enquête ménage, et d’autre part d’estimer les difficultés dans les actes de la vie quotidienne au niveau départemental
  • Une enquête en ménage, échantillonnée dans les répondants à l’enquête filtre
    - Suivie d’une enquête auprès des aidants informels des personnes répondantes
  • Une enquête en établissement
    - Suivie d’une enquête auprès des aidants informels des personnes répondantes

Conçue par la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), mise en œuvre pour la partie en ménage par l’Institut national de la statistique et des études économiques (Insee), cette enquête bénéficie du soutien de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (Cnsa), de la Direction de l’animation de la recherche, des études et des statistiques (Dares), de la Caisse des dépôts et consignations (CDC), de l’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph), de Santé publique France et de la direction des sports.

 

L’enquête VQS

  • Comment est votre état de santé général ?
  • Avez-vous une maladie ou un problème de santé qui soit chronique ou de caractère durable ?
  • Considérez-vous avoir un handicap ?
  • Avez-vous des difficultés pour sortir de votre logement ?

L’enquête Vie quotidienne et santé (VQS), 1er volet du dispositif d’enquête « Autonomie », permettra de répondre à ces questions.

L’enquête permet de connaître le nombre de personnes ayant des difficultés dans les actes de la vie quotidienne, en vue d’établir des comparaisons détaillées sur tout le territoire français. L’enquête VQS doit aussi permettre d’étudier les disparités entre départements pour ce qui concerne le handicap et la perte d’autonomie. Cette enquête questionnera également sur l’aide que reçoivent les personnes qui font face à ces difficultés.

Protocole et dates

L’enquête est réalisée en collaboration avec l’Institut national de la statistique et des études économiques (Insee). Elle se déroulera à partir de février en métropole et dans les DOM historiques, et débutera au 2d semestre 2021 à Mayotte. Si vous avez été tiré(e) au sort, vous recevrez un courrier pour répondre à cette courte enquête sur Internet (https://particuliers.stat-publique.fr/vqs) pour vous et les personnes habitant avec vous. L’échantillon sera tiré au hasard à partir de fichiers administratifs de l’Insee. À Mayotte, si vous avez été tiré(e) au sort, un enquêteur de l’Insee se présentera chez vous pour vous interroger. Il sera muni d’une carte officielle l’accréditant.

Information juridique

En application de la loi n°51-711 du 7 juin 1951 modifiée, les réponses à cette enquête sont obligatoires et sont protégées par le secret statistique.

Pour mieux comprendre les liens entre les difficultés dans les actes de la vie quotidienne et les conditions de vie sans imposer aux enquêtés un temps d’enquête trop long, les résultats de l’enquête seront appariés avec les informations sur les revenus sociaux et fiscaux, et avec l’échantillon démographique permanent de l’Insee. Les données appariées seront conservées pendant la même durée que les données de l’enquête VQS 2021.

Conformément au règlement général sur la protection des données (RGPD) et à la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés (loi informatique et libertés), toute personne appartenant à un ménage ayant répondu au questionnaire de l’enquête VQS 2021 dispose d’un droit d’accès, de rectification de ses données à caractère personnel et de limitation du traitement la concernant. Lorsque la personne enquêtée est un mineur de 15 ans ou plus, elle peut refuser que le ou les titulaires de l’exercice de l’autorité parentale puisse avoir connaissance de ses réponses.

Ces droits peuvent être exercés en écrivant à l’adresse drees-rgpd@sante.gouv.fr.

Par ailleurs, toute personne appartenant à un ménage ayant répondu au questionnaire de l’enquête VQS 2021 dispose également d’un droit d’introduire une réclamation auprès de l’autorité de contrôle, la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), si elle considère que le traitement de données à caractère personnel la concernant par le responsable de traitement constitue une violation du RGPD et de la loi informatique et libertés.

Les personnes concernées par cette enquête sont informées dès le lancement du traitement que leurs données pourront être réutilisées à des fins statistiques.

Pages internet dédiées à l’enquête

https://particuliers.stat-publique.fr/vqs

https://www.insee.fr/fr/information/4630668

Outils de communication

Publications

 

L’enquête ménage

  • Pouvez-vous marcher 500 mètres sur un terrain plat sans l’aide de quelqu’un, sans béquille ni déambulateur ?
  • Avez-vous des difficultés pour vous servir, sans aide, d’un ordinateur, d’une tablette numérique ou d’un objet connecté ?
  • En raison d’un handicap ou d’un problème de santé, êtes-vous limité(e) dans la nature ou la quantité de travail que vous pouvez accomplir ?

L’enquête en ménage permettra de répondre à ces questions. Elle aura pour objectif de décrire plus finement la situation des personnes par rapport aux formes de handicap et de perte d’autonomie. Elle permettra également de connaître les conditions de vie des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie, d’analyser les difficultés qu’elles rencontrent dans la vie quotidienne et leur participation à la vie sociale. Par son appariement à des données administratives, elle permettra enfin d’étudier les comportements de recours ou non aux prestations.

Dans ce volet, les thèmes suivants seront abordés :

  • les déficiences et les incapacités (limitations fonctionnelles et restrictions d’activités)
  • la santé, la santé mentale, la prévention, le recours aux soins, la consommation médicale, l’hospitalisation
  • le besoin d’aide, sous toutes ses formes
  • les différentes formes d’aides reçues : aides techniques, humaines, prestations, aides à l’insertion professionnelle, aides à la scolarité…
  • la situation familiale
  • la scolarité
  • l’emploi
  • les revenus
  • les loisirs, la pratique sportive, les vacances
  • la participation à la vie associative
  • les discriminations ressenties et la maltraitance

Protocole et dates

L’enquête se déroulera en France métropolitaine en 2022. Si vous avez été tiré(e) au sort parmi les répondants à l’enquête Vie quotidienne et santé, un enquêteur de l’Insee se présentera chez vous pour vous interroger. Il sera muni d’une carte officielle l’accréditant. L’enquête durera une heure en moyenne.

Les résultats de l’enquête seront appariés avec des sources administratives et d’autres fichiers existants :
- pour les ressources fiscales : appariement avec le fichier « revenus fiscaux » de l’Insee ;
- pour les données de santé : appariement avec le système national des données de santé ;
- pour le devenir des personnes : appariement avec le fichier de l’état civil de l’Insee ;
- pour des prestations liées au handicap ou à la perte d’autonomie : appariement avec les données collectées par la DREES auprès des conseils départementaux sur les prestations liées au handicap ou à la perte d’autonomie qu’ils versent (« RI-Autonomie »).

Les données appariées seront conservées pendant la même durée que les données de l’enquête.

Information juridique

L’enquête Ménage dispose de deux finalités :

  • la première est de fournir des données fondamentales sur les personnes vivant à domicile en situation de handicap ou de perte d’autonomie en France métropolitaine ;
  • la deuxième est de produire des données sur les conditions de vie des personnes de leur entourage qui les aident au quotidien pour une raison de handicap ou de perte d’autonomie.

Les opérations de traitement relatives à l’Enquête Ménage ont comme fondement la mission d’intérêt public poursuivie par la DREES, qui est responsable de ce traitement. L’INSEE est sous-traitant de la DREES dans cette enquête.
Les personnes concernées par cette enquête sont informées dès le lancement du traitement que leurs données pourront être réutilisées à des fins statistiques.

Durée de conservation des données
Les réponses à l’enquête, données pseudonymisées, sont conservées 30 ans par la DREES afin de mener des études statistiques, avant versement aux archives de France.

Les données nominatives directement identifiantes seront conservées séparément des réponses à l’enquête, uniquement à des fin d’appariement avec des sources administratives. Les données seront supprimées 16 ans après la collecte, à l’issue du dernier appariement.

Conformément au règlement général sur la protection des données (RGPD) et à la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés (loi informatique et libertés), toute personne appartenant à un ménage ayant répondu au questionnaire de l’enquête ménage dispose d’un droit d’accès, de rectification de ses données à caractère personnel et de limitation du traitement la concernant. Lorsque la personne enquêtée est un mineur de 15 ans ou plus, elle peut refuser que le ou les titulaires de l’exercice de l’autorité parentale puisse avoir connaissance de ses réponses.

Ces droits peuvent être exercés en écrivant à l’adresse drees-rgpd@sante.gouv.fr en mentionnant le code de l’enquête : ATNM-M.

Par ailleurs, toute personne appartenant à un ménage ayant répondu au questionnaire de l’enquête ménage dispose également d’un droit d’introduire une réclamation auprès de l’autorité de contrôle, la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), si elle considère que le traitement de données à caractère personnel la concernant par le responsable de traitement constitue une violation du RGPD et de la loi informatique et libertés.

Page internet dédiée à l’enquête
https://www.insee.fr/fr/information/4505143

Outils de communication

 

L’enquête en établissements

  • Pouvez-vous marcher 500 mètres sur un terrain plat sans l’aide de quelqu’un, d’une canne ou d’une autre aide ?
  • Avez-vous des difficultés pour vous servir sans aide d’un ordinateur, d’une tablette numérique ou d’un objet connecté ?
  • Au cours des douze derniers mois, à quelle fréquence avez-vous rencontré l’un ou l’autre des membres de votre famille ?

L’enquête en établissements permettra de répondre à ces questions. Elle aura pour objectif de décrire plus finement la situation des personnes par rapport aux formes de handicap et de perte d’autonomie. Elle permettra également de connaître les conditions de vie des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie, d’analyser les difficultés qu’elles rencontrent dans la vie quotidienne et leur participation à la vie sociale. Par son appariement à des données administratives, elle permettra enfin d’étudier les comportements de recours ou non aux prestations.

Dans ce volet, les thèmes suivants seront abordés :

  • les déficiences et les incapacités (limitations fonctionnelles et restrictions d’activités)
  • la santé, la santé mentale, la prévention, le recours aux soins, la consommation médicale, l’hospitalisation
  • le besoin d’aide, sous toutes ses formes
  • les différentes formes d’aides reçues : aides techniques, humaines, prestations, aides à l’insertion professionnelle, aides à la scolarité…
  • la situation familiale
  • l’emploi
  • les revenus
  • les loisirs, la pratique sportive, les vacances
  • la participation à la vie associative
  • les discriminations ressenties et la maltraitance

Protocole et dates

Un échantillon de personnes seront interrogées en France métropolitaine, en 2022-2023. Les personnes tirées au sort parmi les résidents en établissements d’hébergement pour personnes âgées, établissements pour adultes handicapés, établissements et services psychiatriques, centre d’hébergement et de réinsertion sociale (CHRS). Un enquêteur se rendra dans les établissements pour interroger les personnes tirées au sort.

Les résultats de l’enquête seront appariés avec des sources administratives et d’autres fichiers existants :

  • pour les ressources fiscales : appariement avec le fichier « revenus fiscaux » de l’Insee ;
  • pour les données de santé : appariement avec le système national des données de santé ;
  • pour le devenir des personnes : appariement avec le fichier de l’état civil de l’Insee ;
  • pour des prestations liées au handicap ou à la perte d’autonomie : appariement avec les données collectées par la DREES auprès des conseils départementaux sur les prestations liées au handicap ou à la perte d’autonomie qu’ils versent (« RI-Autonomie »).
  • Les données appariées seront conservées pendant la même durée que les données de l’enquête.

Dans le cadre de la préparation de l’enquête, un test est organisé du 23 février au 15 avril 2023. Les droits des personnes concernées sont les mêmes que pour l’enquête principale.

Information juridique

Conformément au règlement général sur la protection des données (RGPD) et à la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés (loi informatique et libertés), toute personne appartenant à un ménage ayant répondu au questionnaire de l’enquête établissement dispose d’un droit d’accès, de rectification de ses données à caractère personnel et de limitation du traitement la concernant. Lorsque la personne enquêtée est un mineur de 15 ans ou plus, elle peut refuser que le ou les titulaires de l’exercice de l’autorité parentale puisse avoir connaissance de ses réponses.

Ces droits peuvent être exercés en écrivant à l’adresse drees-rgpd@sante.gouv.fr.

Par ailleurs, toute personne appartenant à un ménage ayant répondu au questionnaire de l’enquête établissement dispose également d’un droit d’introduire une réclamation auprès de l’autorité de contrôle, la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), si elle considère que le traitement de données à caractère personnel la concernant par le responsable de traitement constitue une violation du RGPD et de la loi informatique et libertés.

 

Les enquêtes auprès des aidants informels

  • Depuis combien de temps apportez-vous de l’aide à M. ?
  • Avez-vous dû aménager votre activité professionnelle pour aider M. ?
  • Votre activité d’aide aux côtés de M. a-t-elle modifié votre relation avec lui/elle ?

Les volets « Aidants » des enquêtes auprès des ménages et des établissements permettront de répondre à ces questions. Elles auront pour objectif de mesurer l’aide apportée par les aidants informels des personnes en situation de handicap ou en perte d’autonomie, ainsi que les conséquences de l’aide sur la vie des aidants.

Les thèmes suivants seront abordés :

  • aide apportée
  • santé et vie de l’aidant
  • autres personnes aidées
  • famille, emploi

Protocole et dates

Les aidants informels de personnes vivant en ménages et de personnes vivant en établissements seront interrogées en France métropolitaine, sur les mêmes périodes que l’enquête en ménages et l’enquête en établissements. Un enquêteur les contactera pour les interroger par téléphone.

Les résultats de l’enquête seront appariés avec des sources administratives et d’autres fichiers existants :

  • pour les ressources fiscales : appariement avec le fichier « revenus fiscaux » de l’Insee ;
  • pour les données de santé : appariement avec le système national des données de santé ;
  • pour le devenir des personnes : appariement avec le fichier de l’état civil de l’Insee ;
  • pour des prestations liées au handicap ou à la perte d’autonomie : appariement avec les données collectées par la DREES auprès des conseils départementaux sur les prestations liées au handicap ou à la perte d’autonomie qu’ils versent (« RI-Autonomie »).
  • Les données appariées seront conservées pendant la même durée que les données de l’enquête.

Information juridique

L’enquête auprès des aidants informels a pour finalité de produire des données sur les conditions de vie des personnes qui aident au quotidien les personnes ayant répondu à l’enquête Ménages ou l’enquête établissement, pour une raison de handicap ou de perte d’autonomie.
Les opérations de traitement relatives à l’Enquête Ménage ont comme fondement la mission d’intérêt public poursuivie par la DREES, qui est responsable de ce traitement. L’INSEE est sous-traitant de la DREES dans cette enquête.
Les personnes concernées par cette enquête sont informées dès le lancement du traitement que leurs données pourront être réutilisées à des fins statistiques.

Durée de conservation des données
Les réponses à l’enquête, données pseudonymisées, sont conservées 30 ans par la DREES afin de mener des études statistiques, avant versement aux archives de France.
Les données nominatives directement identifiantes seront conservées séparément des réponses à l’enquête, uniquement à des fin d’appariement avec des sources administratives. Les données seront supprimées 16 ans après la collecte, à l’issue du dernier appariement.

Conformément au règlement général sur la protection des données (RGPD) et à la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés (loi informatique et libertés), toute personne appartenant à un ménage ayant répondu au questionnaire de l’enquête aidants dispose d’un droit d’accès, de rectification de ses données à caractère personnel et de limitation du traitement la concernant. Lorsque la personne enquêtée est un mineur de 15 ans ou plus, elle peut refuser que le ou les titulaires de l’exercice de l’autorité parentale puisse avoir connaissance de ses réponses.

Ces droits peuvent être exercés en écrivant à l’adresse drees-rgpd@sante.gouv.fr en mentionnant le code de l’enquête : ATNM-M.

Par ailleurs, toute personne appartenant à un ménage ayant répondu au questionnaire de l’enquête aidants dispose également d’un droit d’introduire une réclamation auprès de l’autorité de contrôle, la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), si elle considère que le traitement de données à caractère personnel la concernant par le responsable de traitement constitue une violation du RGPD et de la loi informatique et libertés.

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