Les transformations par les technologies numériques vues par les SHS. Quels usages dans les champs de la santé, du handicap, de la dépendance et de l’accès aux prestations sociales ?

La MiRe (Mission de Recherche) organise un séminaire de recherche sur les usages des technologies numériques dans le domaine de la santé, du handicap, de la dépendance et de l’accès aux prestations sociales. À travers la spécificité de ces différents champs, mais aussi à travers les regards croisés qu’ils permettent, il s’agit d’analyser la manière dont les technologies numériques viennent modifier le(s) rapport(s) des usagers (ayants droit, bénéficiaires, personnes en situation, patients) et des intervenants (professionnels ou aidants profanes) aux dispositifs et droits sociaux correspondants.

L’objectif du séminaire est double : d’une part, dresser un panorama des transformations les plus significatives dans un environnement particulièrement dynamique et d’autre part s’appuyer sur une pluridisciplinarité d’approches pour en expliciter les usages. Les questions de recherche issues des quatre séances donneront lieu à un appel à projets de recherche (AAP) afin d’alimenter la production de nouvelles connaissances. L’AAP sera lancé début 2021.

Une réflexion large semble d’autant plus nécessaire que les technologies numériques permettent dès aujourd’hui — et promettent encore plus pour demain — des transformations radicales dans la prise en charge des patients en décentrant certaines pratiques curatives vers un modèle davantage préventif (Isaac, 2014 ; Bloy, 2015), dans l’accompagnement des personnes dépendantes à travers le recours accru aux technologies d’assistance et enfin dans l’accès aux prestations par le biais de nouvelles formes d’administration digitalisée (Boudreau, 2009 ; Bacache-Beauvallet, Bounie et François, 2011 ; Courmont, 2019). Au-delà de la caractérisation des nouvelles opportunités numériques pour en saisir les enjeux et la portée, il convient de les ré-encastrer dans la réalité sociale et économique des organisations qui les produisent et les mettent en œuvre (Berrebi-Hoffmann, 2019), mais aussi des personnes qui les utilisent. Si les technologies numériques modifient les manières d’analyser et d’évaluer les situations et les besoins par les professionnels de l’intervention médicale ou sociale, les personnes soignées ou accompagnées sont confrontées à de nouveaux outils dont elles se saisissent ou qu’elles subissent (Dubasque, 2019).

Toutes les technologies numériques ne sont pas équivalentes. En les rassemblant sous une même terminologie générique, la dénomination de technologie numérique est sans doute trop imprécise pour appréhender leur diversité. Et celle de « e-santé » ou de « santé numérique » (Béjean, Dumond et Habib 2015 ; Dubreuil 2019) trop restrictives, car n’englobant pas le champ des prestations sociales et de la dépendance. De plus, toutes ces technologies ne sont pas comparables si l’on observe leur niveau de développement ; certaines en sont seulement à des stades d’idéation tandis que d’autres sont en cours de conception dans des laboratoires de recherche et développement. Plusieurs technologies font l’objet d’expérimentation ou sont en voie de généralisation dans le cadre de projets locaux ou nationaux (par exemple le programme Territoires de Soins Numériques [TSN] [1] lancé en 2014, l’expérimentation Big data de la CNAF [2] , le projet « Ma Santé 2022 [3] », etc.). Enfin, certaines sont matures, pleinement déployées et commercialisées et leur existence est juridiquement actée.

La majorité de ces technologies apparaît structurée par de nombreuses « promesses technoscientifiques » (Joly 2010 ; Tournay, Leibing et al., 2010). Pourtant, loin de modifier systématiquement en profondeur le champ des possibles, les innovations correspondantes s’imposent quotidiennement dans des contextes et des usages « déjà là » (Gaglio, 2010). Marc-Éric Bobillier-Chaumon (2012) attribue trois grands rôles transformateurs aux technologies numériques selon qu’elles sont « supplétives », « substitutives » ou « palliatives » de l’activité humaine. Cette distinction nous informe sur des modalités de transformations des usages ; plus généralement, elle incite à questionner d’autres registres comme celui des dimensions éthiques également impactées par ces technologies et leurs usages (Massé et Saint Amand, 2003 ; Moulias, 2008 ; Aiguier et Loute, 2016).

En renouvelant l’offre publique de prestations et de services (Gautellier 2009 ; Muracciole et Massé, 2018), les technologies numériques interfèrent à de multiples niveaux et modifient le jeu des systèmes d’acteurs issus des sphères sociales différentes que sont le sanitaire, le médico-social et le social. L’ensemble des manières de penser, de faire, de voir, de produire et de recevoir le soin (Gagnon et al. 2013), l’accompagnement ou le service des prestations (Dmitrijeva, Fremigacci et L’Horty 2015) semblent en jeu. Dans ce contexte général, il parait important de mieux appréhender les usages qui se font jour en cherchant à identifier la manière dont ils répondent aux besoins des populations et satisfont des objectifs généraux de cohésion sociale.

Dans cette perspective, les connaissances que les chercheurs des SHS peuvent produire à travers des cadres d’analyse, des méthodologies et des objets originaux semblent d’autant plus nécessaires que les recherches académiques sur les technologies numériques en matière de santé et de protection sociale paraissent encore insuffisantes pour explorer leur déploiement et rendre compte précisément des enjeux, en comparaison des transformations engendrées. Par ailleurs, la situation de confinement liée au Covid19 joue un rôle d’accélérateur dans la transformation des pratiques et comme un révélateur qui pourra servir de point d’ancrage à plusieurs interventions dans le cadre du séminaire.

Séance 1. Nouvelles technologies et usages émergents : renouvellement des questions et des approches. Santé, dépendance et protection sociale

Face à la situation sanitaire, la première séance du séminaire s’est tenue le 24 juin 2020 sous forme de webinaire. Les interventions des chercheurs ont été enregistrées pour être diffusées en ligne.

« Organiser les processus d’innovation dans la santé numérique : définitions, enjeux et perspectives », Mathias Béjean (maître de Conférences en sciences de gestion, Université Paris Est).

Résumé : l’exposé se déroulera en trois temps. La première partie propose un point de cadrage général sur les technologies de santé numérique. Il s’agira de construire les repères et de s’arrêter sur leurs défi-nitions, ainsi que les enjeux des catégorisations pour cerner un paysage des technologies numériques caractérisé par son hétérogénéité. Dans un deuxième temps sera abordée la question de la conception. Une perspective comparative « avant / pendant / après » permettra d’analyser les transformations à l’œuvre dans le processus de conception et de porter un éclairage sur les enjeux à venir. Enfin, dans un troisième temps, l’exposé prendra appui sur l’initiative « CML Santé » en France, portée par le Forum des Living Labs Santé et Autonomie ainsi que ses partenaires (dont Tech4health, le réseau des CIC-IT de l’INSERM), pour décrire comme se formalisent les phases en amont du processus d’innovation.

https://www.youtube.com/watch?v=i6uCMtTevE0

« Éthique de la santé numérique : le point aveugle de la spatialisation », Alain Loute (maître de confé-rences au Centre d’éthique médicale, EA 7446 ETHICS, Université Catholique de Lille. Co-titulaire de la Chaire Droit et éthique de la santé numérique).

Résumé : La dimension spatiale est un point aveugle des discours autour de la santé numérique. On constate que l’usage de la télémédecine ne conduit pas à une abolition des frontières, mais aboutie à un certain réaménagement des espaces et fait naitre de nouvelles formes de spatialisation du soin. Ces nou-velles formes ne sont pas neutres et elles suscitent de nombreuses questions éthiques. Tous les lieux peuvent-ils soutenir des formes de télésurveillance ? Tous les domiciles peuvent-ils soutenir une hospita-lisation à domicile ? N’induit-elle pas des enjeux de « justice spatiale » ? La télémédecine permet-elle de répondre aux inégalités liées au territoire, ou au contraire constitue-t-elle une forme palliative aux désinvestissements de certaines régions ? L’ensemble de ces questions sera traité, en appui sur plusieurs travaux en philosophie et en SHS, sous l’angle de l’éthique qui s’est jusqu’ici assez peu intéressée aux enjeux liés à la spatialisation[1].

https://www.youtube.com/watch?v=jEzuAY1bJWM

« Technologies numériques et accès aux droits sociaux. Approches juridiques », Laure Camaji (maîtresse de conférences en droit privé, Université Paris Saclay, IUT de Sceaux).

Résumé : Le basculement vers le « tout numérique » de nombreux services publics sociaux a transformé les conditions d’accès aux droits sociaux. Cet impact est aujourd’hui documenté par de nombreuses enquêtes de terrain. Le bénéficiaire doit désormais prendre en charge des obligations d’information et de connectivité, qui sont en principe des missions de service public. On assiste à des transferts de charges vers d’autres acteurs publics ou associatifs, ainsi qu’au développement de services d’intermédiation proposés par des prestataires privés. Les principes fondateurs du service public (conti-nuité, mutabilité et égalité devant le service public) sont aussi mis en jeu. Mais au-delà des probléma-tiques d’accès aux droits, les transformations induites par les technologies numériques affectent-elles les fondements ou les logiques des droits sociaux ? Dans cette communication, il s’agira de montrer com-ment les qualités d’usager du service public et de bénéficiaire de prestations sociales dialoguent entre elles dans le champ du droit social.

https://www.youtube.com/watch?v=gQtcXJp0QcM

« Care technologique : le rôle des technologies numériques dans l’accompagnement », Xavier Guchet (philosophe des sciences et des techniques, Université de Technologie de Compiègne).

Résumé : Le développement des technologies d’acquisition de données en grand nombre (big data), ainsi que la mise en place d’infrastructures dédiées à la collecte, au traitement, au stockage et à la circu-lation de ces données (comme les plateformes de génomique très haut débit ou les biobanques), sont en train de transformer en profondeur le paysage de la recherche biomédicale et de la médecine. Le plan Médecine France Génomique 2025 affiche ainsi ouvertement la volonté d’accélérer la translation de la génomique dans la clinique, et de faire de la France un leader dans ce domaine en constituant la géno-mique en filière industrielle performante. Dans ce contexte, une réflexion sur les finalités de ces trans-formations, et sur les valeurs qui les guident, apparaît nécessaire et même urgente. Une question se pose tout particulièrement : quelle place pour le soin dans cette médecine à forte composante technoscienti-fique ? L’exposé examinera la tension entre soin et technique dans la médecine contemporaine en se focalisant sur un concept qui est étroitement lié à l’essor des technologies big data, celui de médecine personnalisée.

https://www.youtube.com/watch?v=gt5F4nYX5_w

Télécharger ici le programme complet du séminaire et les références académiques :

pdf Séminaire DREES présentation générale et AAP Téléchargement (821.2 ko)

Contacts :
valentin.berthou@externes.sante.gouv.fr

[2CF (Chevallier et Tauber 2017)