L’enquête PaRIS – pratiques des médecins et effet sur l’expérience et l’état de santé des patients

Sources, outils et enquêtes

Paru le 06/05/2022

Màj le 05/10/2023

L’enquête PaRIS (Patient-Reported Indicator Survey, littéralement « enquête sur les indicateurs renseignés par les patients ») est menée simultanément dans 20 pays membres de l’OCDE, dont la France. La DREES est en charge du volet français de cette enquête. Conduite auprès des médecins généralistes et de leurs patients, elle permettra d’analyser l’effet des pratiques des médecins sur l’expérience du patient et son état de santé et de comparer les pratiques entre les différents pays membres de l’OCDE participant à l’enquête. Elle permettra en particulier d’analyser la prise en charge et le suivi des patients atteints de pathologies chroniques (par exemple diabète, hypertension artérielle, problème respiratoire, ou cardiovasculaire).

Objectifs de l’enquête

L’enquête PaRIS vise à renforcer une approche du fonctionnement du système de santé du point de vue des patients. Pour cela, le projet comporte deux volets :
-    un questionnaire auprès de médecins généralistes libéraux ou salariés d’un centre de santé,
-     un questionnaire auprès d’une partie de leurs patients.

Ce mode de collecte inédit permettra de faire un lien entre les pratiques des médecins et l’expérience et l’état de santé des patients.
Auprès des patients, l’enquête recueille des indicateurs sur l’expérience vécue des consultations et du système de santé (indicateurs PREMs pour Patient-Reported Experience Measures) et sur les résultats obtenus en termes d’état de santé (PROMs pour Patient-Reported Outcome Measures). L’enquête analyse en particulier la prise en charge et le suivi des patients atteints de pathologies chroniques et compare leur expérience du système de santé à celles des autres patients. Le champ de l’enquête ne se limite donc pas aux seuls patients atteints de pathologies chroniques.

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Les pathologies chroniques considérées sont :
-    Hypertension artérielle ;
-    Problème cardiovasculaire ou cardiaque ;
-    Diabète (type 1 ou 2) ;
-    Arthrite ou problème chronique au niveau du dos et des articulations ;
-    Problème respiratoire (par exemple, asthme ou bronchopneumopathie chronique obstructive) ;
-    Maladie d’Alzheimer ou autre cause de démence ;
-    Dépression, anxiété ou autre problème de santé mentale (par exemple, trouble bipolaire ou schizophrénie) ;
-    Problème neurologique (par exemple, épilepsie ou migraine) ;
-    Maladie rénale chronique ;
-    Maladie hépatique chronique ;
-    Cancer (diagnostic ou traitement au cours des 5 dernières années) ;
-    Autre(s) problème(s) de longue durée.

Auprès des médecins, l’enquête interroge leurs pratiques de consultation et leur environnement de travail (voir onglet « Méthodologie »)

Calendrier

Un test de l’enquête, permettant notamment d’améliorer le questionnaire et de concevoir le plan de collecte, a été conduit en mai et juin 2022. Pour ce test, les deux questionnaires ont été testés séparément sans établir de lien entre patient et médecin. Les questionnaires de l’enquête principale seront collectés de septembre à novembre 2023.

Pour plus d'informations sur le lancement de l'enquête, consulter le communiqué de presse.

Champ de l’enquête et échantillonnage

L’enquête auprès des médecins couvre les médecins généralistes libéraux ou salariés de centre de santé, actifs au 1er janvier 2023. Ces médecins seront tirés au sort dans le Répertoire Partagé des Professionnels intervenant dans le système de santé (RPPS).

Pour les patients, le champ des répondants finaux couvrira des patients résidant en France dans un logement ordinaire, âgés de plus de 45 ans et ayant consulté un médecin généraliste dans les 6 derniers mois. Afin d’établir le lien entre les patients et les médecins, la DREES s’appuiera sur le répertoire « Patientèle médecin-traitant inter-régime déclarante » (PMTIR), qui rassemble l’ensemble des patients d’un médecin-traitant (voir le titre « Information juridique » pour plus de détails sur les modalités d’accès de la DREES à ce répertoire). La DREES tirera au sort 250 des patients « médecin-traitant », âgés de 45 ans et plus, de chaque médecin interrogé. Afin de s’assurer que les patients interrogés sont bien dans le champ de l’enquête, un court questionnaire filtre leur sera administré afin de s’assurer que les répondants ont bien consulté leur médecin traitant dans les 6 derniers mois et qu’ils vivent dans un logement ordinaire.

Pour cette enquête, 300 médecins seront invités à répondre, et jusqu’à 75 000 de leurs patients. 

Protocole de collecte

Tous les médecins de l’échantillon seront contactés par un courrier postal les invitant à répondre par internet. Ils seront relancés, si les coordonnées adéquates sont disponibles pour eux, par email et par SMS. Les médecins qui n’auront pas répondu par internet seront appelés au téléphone afin d’être interrogés directement au téléphone.

Les patients seront contactés également par un courrier postal, les invitant à répondre soit par internet soit par questionnaire papier envoyé par voie postale. Le questionnaire papier pourra être demandé par appel téléphonique, par email, ou par retour d’un coupon-réponse. Les patients n’ayant répondu ni par internet ni par voie postale seront appelés au téléphone afin d’être interrogés directement au téléphone.

La lettre-avis de l’enquête auprès des patients est disponible ici:


La lettre-avis de l’enquête auprès des médecins est disponible ici:


Questionnaires et principaux thèmes abordés

Les informations individuelles recueillies auprès des patients permettent notamment de connaître :

  • Des caractéristiques personnelles et du foyer (âge par classe de 5 ans, sexe, poids, taille, nationalité, pays de naissance, orientation sexuelle, type de commune de résidence (urbaine/rurale), nombre d’enfants de moins de 18 ans, taille du foyer) ;
  • Des caractéristiques socio-économiques (niveau d’éducation, situation d’emploi, niveau de revenu (en tranches), difficulté à payer des frais médicaux, précarité) ;
  • Des données de santé (état de santé, capacité à réaliser des activités physiques quotidiennes, besoin d’assistance dans la vie quotidienne, symptômes ressentis, santé mentale, avoir eu un diagnostic de maladie chronique, consommation de médicaments, hospitalisation au cours des douze derniers mois, passage aux urgences au cours des douze derniers mois, avoir eu le Covid-19 au cours des douze derniers mois, avoir des symptômes de long-terme du Covid) ;
  • Pratiques de consultation (fréquence de consultations auprès de professionnels de santé de premier recours, caractéristiques du professionnel de santé référent, types de professionnels consultés, recours à la téléconsultation, expérience avec ces professionnels de santé, confiance dans les recommandations des professionnels de santé) et expérience relative à ces consultations et résultats de ces consultations sur l’état de santé ;
  • Informations sur le mode de vie (pratique d’activité physique, consommation de fruits et de légumes, fumer, consommer de l’alcool) ;
  • Avoir reçu des conseils de professionnel de santé relativement à son mode de vie (activité physique, alimentation, tabagisme, consommation d’alcool, conseils relatifs à la gestion d’une maladie chronique) ;

Les informations individuelles recueillies auprès des médecins permettent notamment de connaître :

  • Caractéristiques de la structure d’exercice (localisation, type de structure, type de services offerts par la structure, horaires d’ouverture, modes de consultations proposés, modes de financement, mode de gestion des dossiers médicaux, et profession des différents professionnels de santé travaillant dans cette structure) ;
  • Pratiques de consultation au sein de la structure d’exercice (durée de consultation moyenne, échanges avec d’autres professionnels de santé, pratiques de suivi des patients souffrant de pathologies chroniques, conseils aux patients sur la gestion de leur maladie chronique ou sur leur mode de vie,) ;
  • Spécialité du médecin.

Traitement des données personnelles collectées lors de l’enquête

Le règlement général 2016/679 du 27 avril 2016 sur la protection des données (RGPD) ainsi que la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés s'appliquent à la présente enquête.

La DREES est responsable de ce traitement fondé sur la mission d’intérêt public du e) du 1. de l’article 6 du RGPD, qu’elle mène dans ses traitements à finalité statistique et de recherche scientifique en matière sanitaire et sociale. Cette enquête a reçu un avis d’opportunité favorable du Conseil national de l'information statistique, avis n°140 /H030 en date du 20 octobre 2022, en application de la loi n° 51-711 du 7 juin 1951 sur l'obligation, la coordination et le secret en matière de statistiques. Les réponses à ce questionnaire sont protégées par le secret statistique.

Les réponses aux questionnaires sont destinées à la DREES. Ces réponses seront conservées pendant 5 ans à compter de la fin de la collecte pour les besoins de l’enquête et seront archivées au-delà de cette durée. À tout moment, leur usage et leur accès seront strictement contrôlés et la réutilisation de ces données sera limitée à l'élaboration de statistiques ou à des travaux de recherche scientifique ou historique.
Les données collectées par questionnaire seront transmises à un organisme international, l’OCDE, dont les règles en matière de protection des données offrent des garanties équivalentes au RGPD. L’OCDE ainsi que ses prestataires traiteront ces données avec les mêmes exigences de confidentialité que la DREES. Deux prestataires de l’OCDE auront accès aux données : l’institut de recherche en santé publique Nivel, basé au Pays-Bas, et l’institut de sondage Ipsos MORI, basé au Royaume-Uni. Seules des données pseudonymisées, sans possibilité d’identifier les répondants, seront transmises à l’OCDE et à ses prestataires.

Seul le prestataire chargé de la collecte, qui sera soumis aux mêmes exigences de confidentialité que la DREES, sera destinataire des données d’identification (nom et coordonnées). Elles seront conservées par le service producteur juste le temps de la réalisation de l’enquête.

Outre l’information donnée sur le présent site, les personnes concernées seront prévenues de l’objet de l’enquête, de leurs droits et des modalités d’exercice de ceux-ci à travers la lettre-avis qui leur sera adressée. Les personnes dont une adresse email sera disponible seront également informées par ce biais, ainsi que les personnes contactées par téléphone le cas échéant.

En mentionnant le code « Enquête PaRIS » dans l’objet du mail ou du courrier, les personnes enquêtées peuvent exercer leurs droits d'accès à leurs données, de rectification de leurs données, ou à la limitation de leur traitement pendant la période de conservation des données d’identification. Ces droits peuvent être exercés auprès de la DREES, que vous pouvez contacter au courriel suivant : drees-rgpd@sante.gouv.fr ou par courrier postal à l’adresse suivante : Référente RGPD de la DREES 14 avenue Duquesne 75730 Paris 07.

Par ailleurs, toute personne concernée par cette enquête dispose également du droit d’introduire une réclamation auprès de l’autorité de contrôle, la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), si elle considère que le traitement de données à caractère personnel la concernant par le responsable de traitement constitue une violation du RGPD et de la loi informatique et libertés.

La DREES peut accéder à une extraction du répertoire de données administratives PMTIR, géré par la Caisse nationale de l’assurance maladie, en vertu de l’avis favorable du Conseil national de l’information statistique (CNIS), obtenu le 21 mars 2023 dans le cadre de l’article 7bis de la loi n°51-711 du 7 juin 1951 modifiée sur l’obligation, la coordination et le secret en matière de statistiques. La décision n°2023_7347_DG75_C05 signée par le Directeur Général de l’INSEE le 21 mars 2023, faisant suite à l’avis du CNIS, demande à la CNAM de transmettre ces données à la DREES. Une convention de cession de donnée a été établie entre la CNAM et la DREES pour encadrer ce transfert.

Il est prévu que la CNAM transfère à la DREES les numéros d’inscription au répertoire national d’identification des personnes physiques (NIR) des patients dont le médecin aura été tiré au sort. À partir de ces variables, la DREES calcule le Code statistique non signifiant (CSNS) des personnes concernées.

Afin d’obtenir les coordonnées des patients tirés au sort, la DREES aura recours aux données du fichier Fidéli (Fichier démographique d'origine fiscale sur les logements et les personnes). Ce fichier Fideli sert de bases de sondage pour sélectionner les logements et les individus dans le cadre d’enquêtes de la statistique publique. Il contient notamment les identités, les coordonnées, et des variables sociodémographiques sur les personnes résidant en France. La DREES peut accéder à ces données sur le fondement de l’avis favorable du Comité du secret statistique sur la demande d’accès de longue durée de la DREES (dossier MP 22 Consultation électronique du 7 décembre 2017) et la décision des Archives de France du 21 décembre 2017 accordant la dérogation demandée.

Afin de minimiser l’ampleur du traitement en ne recueillant que les coordonnées des patients concernés, la DREES transmettra à l’INSEE la liste des Codes statistiques non signifiants (CSNS) uniquement des patients ayant été tirés au sort. Le CSNS est un code basé sur une opération cryptographique sur le NIR. Les modalités de mise en œuvre du CSNS sont fixées par le décret n°2016-1930 du 28 décembre 2016 et l’arrêté du 28 septembre 2020. Le fichier Fidéli étant également enrichi du CSNS, l’INSEE effectuera un appariement entre les CSNS fournis par la DREES et les données de Fidéli. L’INSEE transmettra au prestataire de collecte de la DREES les coordonnées et l’identité des patients tirés au sort. Une convention de sous-traitance encadre le traitement de données personnelles demandé à l’INSEE par la DREES.