RFAS-2-2000 - La démocratie sanitaire - Résumés

Le marché ou le débat comme instrument de la démocratie

Véronique Gaddhi, Dominique Polton

Les rapports entre le système de santé et les individus qui y ont recours ont évolué et pris différentes formes lors de la dernière décennie : dérives consuméristes à l’américaine, lobbying des associations de malades, et plus récemment expression des attentes des usagers au travers de formes nouvelles de débat public (EGS). Il a semblé intéressant aux auteurs d’interroger ces évolutions en utilisant la grille d’analyse qu’A. Hirschman a développée en mettant en parallèle deux forces susceptibles de contribuer à améliorer la performance des organisations : la défection (exit) et la prise de parole (voice), distinction renvoyant à l’opposition entre l’économique et le politique.

La prise de parole gagne en effet du terrain, avec un développement de l’expression des usagers sous des formes nouvelles, en même temps que la rhétorique du marché est de plus en plus prégnante dans ce domaine comme dans l’ensemble des services publics. Dans cet article, sont analysés dans un premier temps les formes et les modalités qui matérialisent ces deux grandes tendances, en essayant d’en dégager les facteurs explicatifs. Puis les auteurs s’interrogeront sur la coexistence et la combinaison possible des deux modèles de démocratie sous-jacents, qui a priori s’opposent et pourtant se développent conjointement : le marché et le débat. Peut-on à la fois promouvoir le marché et le débat comme instruments d’une plus grande démocratie dans le système ? Peuvent-ils se combiner pour tenter d’améliorer la performance de notre système et sa réceptivité aux attentes des usagers et de quelle manière ?

Les institutions sanitaires à l’épreuve : quatre dimensions de l’action démocratique

Bruno Jobert

Il est moins urgent de discuter dans l’abstrait des mérites respectifs de la démocratie politique et de la démocratie sociale que de prendre la mesure des déficits d’un modèle de régulation à la française fondé sur l’imbrication de l’interventionnisme étatique et d’un paritarisme biaisé par la division syndicale. Ces déficits sont analysés à travers quatre critères de l’action démocratique : la représentation, la délibération, la responsabilité et la justice sociale.

L’information des usagers sur le système de soins : rhétorique et enjeux

Alain Letourmy, Michel Naiditch

Une des questions centrales qui structurent les débats concernant la place des usagers dans le système de soins, a trait à l’information que ceux-ci sont en droit de recevoir sur l’activité et la performance des établissements ou des professionnels. Pour traiter de ce sujet, les auteurs abordent dans une première partie le contenu de l’information des usagers et les bénéfices que ceux-ci peuvent en attendre, en montrant notamment ce qui la distingue mais aussi ce qui la relie à l’information des patients. Dans un deuxième temps un certain nombre d’arguments en faveur de l’apport de l’information des usagers à la régulation du système de santé sont présentés et discutés. Enfin dans la dernière partie, les auteurs font état du risque que présente une certaine forme de présentation ou d’utilisation de l’information aux usagers, en faisant de ces derniers l’un des instruments du conflit actuel entre professionnels et gestionnaires. Le point de vue exprimé dans la conclusion est en effet que l’information donnée aux usagers sur le système de soins sera d’autant plus productive qu’elle sera une valeur ajoutée dans la relation entre médecins et malades, c’est-à-dire qu’elle contribuera à reconstruire les rapports entre professionnels et profanes mais aussi de façon plus large, la nature du contrat entre société et corps médical.

L’élaboration de priorités de santé en France (1995-2000) : un processus d’amélioration de la démocratie sanitaire

Jean-François Collin

En cinq ans, les rapports du Haut Comité de la santé publique, la Conférence nationale de santé, les Conférences régionales et les États généraux de la santé ont permis à des milliers de personnes, en France, de s’exprimer sur les politiques de santé avec l’objectif d’améliorer la démocratie sanitaire. L’appropriation de rapports d’experts par des professionnels et des usagers de la santé et l’interpellation des experts ont favorisé les échanges en vue de définir des priorités de santé. À ce jour, ces dispositifs ont mobilisé beaucoup d’énergie. Les textes prévoient la composition, les modalités de constitution et de fonctionnement de ces instances, et donc le comment faire, dans le souci de donner la parole aux professionnels et aux usagers. Mais ils sont beaucoup moins précis sur le pourquoi faire, c’est à dire sur la manière de prendre en compte cette expression sollicitée. De ce fait, les processus décisionnels issus de l’expression de ces instances demeurent trop souvent opaques. Mieux identifier au sein de ces dispositifs, les instances ayant une vocation consultative et celles ayant une mission exécutive permettrait d’expliciter plus nettement ce qu’on attend des personnes ou organismes sollicités et donc leur rôle en regard de celui de l’État et de ses services extérieurs. La démarche n’en serait que plus lisible.

La relation médecin-patient, l’information et la participation des patients à la décision médicale : les enseignements de la littérature internationale

Nora Moujmid-Ferdjaoui, Marie-Odile Carrère

L’évolution sociale récente dans les pays occidentaux a des conséquences importantes dans le domaine médical, en France en particulier. En effet, la relation médecin-patient est en train d’évoluer du modèle paternaliste vers le modèle de la décision partagée. La littérature sur ce thème, surtout anglo-saxonne, connaît aujourd’hui une croissance exponentielle. Les sujets les plus fréquemment analysés concernent l’information et la participation du patient à la décision médicale, qui sont souvent identifiées comme les deux dimensions de l’autonomie du patient dans l’interaction avec le médecin. La littérature nous apprend que les patients expriment le désir d’être mieux informés et plus impliqués dans les décisions de traitement. Ce constat mérite cependant d’être relativisé. Bien que le patient manifestent le désir d’être informés, ils ne recherchent pas nécessairement de l’information au cours de l’interaction avec le médecin. De plus, lorsque l’information est fournie par le médecin au patient sous forme écrite ou audiovisuelle, elle est d’une qualité insuffisante. Les observations relatives aux préférences des patients dans le domaine de la participation à la décision médicale sont peu homogènes. Le désir de participer à la décision est plus marqué lorsque la maladie est moins sévère, lorsque le patient est plus jeune, que son niveau d’éducation est plus élevé et qu’il s’agit d’une femme. La synthèse de la littérature est cependant difficile à réaliser compte tenu de la diversité des choix méthodologiques d’une part, et surtout des modalités d’interaction entre le médecin et le patient d’autre part.
L’information et la participation du patient à la décision médicale prennent une place variable selon les situations nationales. Les enjeux d’un nouveaux partenariat entre le médecin et le patient sont multiples et encore mal évalués.

Démocratie sanitaire et priorités en santé publique : « aujourd’hui plus qu’hier et moins que demain ! », quelques réflexions

Bertrand Garros

La formulation de priorités de santé est une démarche nouvelle en France. Plus récente encore est la notion de « démocratie sanitaire » popularisée par la tenue des États généraux de la santé. De nombreuses personnes, aussi bien dans la population que parmi les professionnels, ne voient cependant pas la nécessité de formuler des priorités. D’autres estiment que leur élaboration ne peut résulter que des critères scientifiques et ne jugent ni utile, ni pertinent un débat social dans ce domaine. Il est vrai que l’utilisation actuelle de la notion de priorité en France est encore très imprécise et donne lieu à toutes les interprétations. Renforcer la transparence par une meilleure information, faciliter l’appropriation des connaissances dans le cadre d’une démarche régulière et pérenne qui ne soit pas ponctuelle, asseoir la crédibilité technique et démocratique des priorités, assurer les conditions de leur réelle prise en compte dans les stratégies mises en œuvre, constituent autant d’éléments pour mieux lutter contre les inégalités de santé en mettant la population au cœur des choix politiques.

Hôpitaux : la fin du silence ? Un point de vue de l’UNAF

Nicolas Brun, Jean-Pierre Quignaux

Placer l’usager au cœur des préoccupations de notre système de santé n’est pas une ambition nouvelle. Ce qui l’est d’avantage est que l’usager veut pouvoir exprimer, s’il le souhaite, ses volontés, ses souhaits, et ses choix en toute connaissance de cause, et consentir ainsi à tous les actes touchant à sa santé. L’hôpital doit intégrer ces nouvelles données. Ceci implique qu’il ne peut plus être un simple prescripteur et fournisseur de soins et de traitements. Il doit être également producteur d’informations, de connaissances et pédagogue pour une meilleure éducation à la santé. Cette émergence de « l’usager » dans le monde de la santé est-elle un simple effet de mode ? Les évolutions techniques, médicales, éthiques et technologiques, mais aussi la participation importante de la population à des opérations comme les États généraux de la santé, nous font penser que ce mouvement perdurera et conduira à redéfinir sur de nouveaux fondements la relation entre les usagers et les institutions de soins.

La démocratie sanitaire

Raymond Chabrol

Le concept de démocratie sanitaire est d’un usage récent dans notre pays. En effet le concept de démocratie sociale a longtemps recouvert ce que l’on cherche à définir plus précisément au travers de la démocratie sanitaire. En définir aussi bien le contenu, le sens que les limites est donc nécessaire. Sans cette précaution, il pourrait être attendu de la démocratie sanitaire des effets qu’elle ne pourrait pas produire. Aussi convient-il de lever les ambiguïtés qui peuvent être attachées à ces termes. Il ne suffit pas d’employer ces termes pour leur donner toute leur consistance et en faire l’objet d’un changement partagé et accepté. Tout d’abord, notre pays ne découvre pas le contenu de ce que doit être la démocratie sanitaire même s’il est largement possible de la développer, particulièrement dans l’accès des patients à une information médicale compréhensible comme dans des modes de représentation des usagers dans différentes instances décisionnelles ou consultatives. Au delà de la nécessité de mieux définir les termes de démocratie sanitaire comme approfondir son contenu actuel, il convient de donner toute son importance à l’évaluation. Elle permet d’améliorer la qualité de l’offre sanitaire mais aussi de prendre en compte les besoins des patients aussi bien en terme de prévention, d’information que d’accueil. Les modalités selon lesquelles les patients sont associés à leurs différentes prises en charge sont des éléments essentiels de la démocratie sanitaire. Cette dernière ne peut être qu’enrichie par une évaluation entendue au sens large capable de faire au patient une place d’acteur privilégié dans les stratégies aussi bien de santé publique que dans celles qui peuvent le concerner personnellement. Cette notion est sans doute celle qui peut être le plus à même de créer les conditions d’une démocratie sanitaire moderne et adaptée aux demandes de notre temps.

Démocratie sanitaire et droits des usagers

Hélène Khodoss

Le développement de la réflexion sur les droits des personnes malades et des usagers du système de santé, tant en France que sur le plan international, fait ressentir le besoin de définir et de rassembler ces droits dans un ensemble accessible et cohérent. Ce besoin s’est particulièrement exprimé lors des États généraux de la santé, qui ont également manifesté une forte attente de débat public sur les problèmes de santé, dépassant les cercles habituels d’experts et permettant la participation des citoyens.
Cette évolution a abouti à la décision de rassembler dans des dispositions législatives spécifique les droits fondamentaux de la personne dans ses relations avec le système de santé, mais aussi de définir des droits collectifs permettant l’expression des usagers et leur participation aux décisions afin de créer les conditions de la démocratie sanitaire, dans un nouvel équilibre entre usagers-citoyens, professionnels de santé et État, favorisant le dialogue et respectant les responsabilités de chacun des acteurs. Ces dispositions prendront leur place dans la future loi de modernisation du système de santé.

Connaissance de l’état de santé : état des lieux (rapport introductif à la journée d’étude sur l’observation statistique en matière de santé)

Claudine Parayre, présentation d’Alain Charraud

L’observation statistique en matière de santé permet de mesurer des phénomènes de nature variée : perception de la santé, comportements et facteurs de risque, maladies et leurs conséquences en terme de qualité de vie, causes médicales de décès, mais aussi consommation et recours au dispositif de prévention et de soins. Cette observation s’appuie sur un ensemble diversifié de sources, et implique de nombreux organismes. Des progrès ont été accomplis au cours de la dernière décennie, dans la connaissance des multiples composantes de l’état de santé. Mais il est nécessaire de confronter ces différentes approches et d’analyser les convergences ou divergences en fonction des caractéristiques sociales et démographiques des individus. Construire des instruments fédérateurs, telle l’enquête décennale de santé, renforcer le partage et la diffusion des instruments pour mutualiser les données et développer un patrimoine statistique commun, sont les enjeux actuels de l’observation en santé pour mieux analyser l’état de santé de la population, et mettre l’information à disposition aussi bien des responsables de la santé que des usagers et plus largement du grand public.