Éthique médicale et biomédicale - Débats, enjeux, pratiques

Au moment même où s’engageait la révision des lois bioéthiques et se multipliaient des débats publics sur l’euthanasie, le clonage, etc., tant en France qu’à l’étranger, s’achevait un programme de recherches initié dès 1993 par la Mission Recherche du ministère chargé des Affaires sociales, sur l’éthique dans les domaines de la médecine et de la recherche médicale et biomédicale. C’est dans ce contexte que la Revue française des Affaires sociales a souhaité consacrer un numéro à la confrontation de recherches pluridisciplinaires, mais aussi de points de vue, sur ces questions.
Ce numéro s’articule, autour de quatre axes :

- la régulation des pratiques biomédicales dépend d’un ensemble de normes diverses, nationales et internationales, avec des interactions complexes et parfois contradictoires ; ces normes sont soumises à la pression des évolutions scientifiques et techniques qui révèlent sans cesse de nouvelles questions ;

- la pratique au quotidien des soins médicaux et de la prévention soulève un grand nombre de questions éthiques qui ont fait l’objet de réflexions et de recherches dont certaines, sur des sujets aussi divers que la gestion des greffes, la médecine prédictive ou les soins palliatifs par exemple, sont présentées ici. Par ailleurs, les recherches menées soulignent le développement de l’éthique clinique, en France mais surtout aux États Unis, qui semble conduire vers une « transformation fondamentale aussi bien dans le contenu que dans la forme de la prise de décision médicale » ;

- l’accent est mis par les auteurs sur deux aspects particulièrement importants de la recherche médicale et biomédicale : il s’agit de la question du consentement éclairé des personnes soumises à une expérimentation d’une part et des enjeux de l’incorporation des gènes humains dans le droit des brevets d’autre part ;

- le développement des recherches sur l’éthique médicale et biomédicale conduit à s’interroger sur ses enjeux : a-t-il répondu à une nécessité face à une perte des repères habituels de la décision et de l’action ? La divergence des normes d’un univers culturel à l’autre, l’inadéquation de normes anciennes à des situations nouvelles induites par les évolutions techno-scientifiques ne doivent elles pas inquiéter ? Ou au contraire, comme le suggère Anne Fagot-Largeault, cette situation ne doit-elle pas « inciter à la créativité éthique et à corriger des normes qui, à l’épreuve de la réalité, ont révélé leur imperfection ».


- Préface

Jean-François Mattéi

- Présentation du numéro

Patrick du Cheyron et Grançoise Leclerc

Normes, droit et bioéthique

- Normes nationales et internationales en bioéthique

Brigitte Feuillet-Le Mintier

- La portée des normes dans le domaine de la biomédecine

Jean-Pierre Duprat

- Le projet de loi de juin 2001 relatif à la bioéthique - Présentation

Hélène Khodoss

Éthique et pratiques

L’éthique clinique

- Lorsque l’autonomie du médecin est remise en cause par l’autonomie du patient : le champ hospitalier de l’éthique clinique aux États-Unis et en France

Jean-Christophe Mino

- L’ingérence profane dans la décision médicale : le malade, la famille et l’éthique clinique

Kristina Orfali

Naissance et handicap

- L’arrêt Perruche et nos contradictions face à la situation des personnes handicapées

Jean-Paul Amann

- L’indemnisation du handicap de naissance : vrai débat ou question mal posée ?

Catherine Labrusse-Riou

Fin de vie

- Les soins palliatifs : enjeux éthiques d’une rencontre (le soignant face à la personne en fin de vie)

Dominique Jacquemin

- Vingt ans d’expérience de soins palliatifs et de réflexions éthiques en gériatrie à l’hôpital Paul Brousse

Renée Sebag-Lanoë

- Les débats qui subsistent après l’encadrement légal de l’euthanasie aux Pays-Bas

John Griffiths

Diverses questions éthiques

- Les systèmes de score pour la répartition et l’attribution des organes aux malades en attente de greffe, une évolution dans la direction de l’équité ?

Christian Hiesse, Esméralda Luciolli et Didier Houssin

- Enjeux éthiques d’une critique épistémologique dans un champ où la médecine prédictive se construit : le dépistage du prédiabète de type I chez l’enfant

Claude Deschamps et Armelle de Bouvet

Éthique et recherche médicale et biomédicale

- Enquête sur les pratiques d’information et de recueil du consentement dans la recherche biomédicale : consentir, mais à quoi ?

Philippe Amiel

- Brevets et éthique : les controverses sur la brevetabilité des gènes humains

Maurice Cassier

Enjeux de la recherche et du débat sur l’éthique médicale et biomédicale

- Le programme « éthique médicale » et biomédicale de la MiRE : structurer un champ de recherche

Élisabeth Zucker et Patrick du Cheyron

- Enjeux et valeur de l’éthique

Patrick Guyomard

- Éthique médicale et biomédicale : une éthique appliquée

Anne Fagot-Largeault

Notes de lecture

Vient de paraître

Résumés des articles (français, anglais)

Présentation des auteurs du numéro

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