Les aides apportées aux personnes atteintes par l’infection à VIH-SIDA : une enquête auprès des patients des services de soins en Île-de-France et en Provence-Alpes-Côte d’Azur

Yolande OBADIA, Catherine MARIMOUTOU et Anne-Déborah BOUHNIK - ORS Provence-Alpes-Côte d’Azur INSERM U 379 - France LERT et Rosemary DRAY-SPIRA - INSERM U 88 - Avec la collaboration de Frédéric BOUSQUET - Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES)

L’enquête menée en 2001 par l’INSERM auprès des personnes atteintes de l’infection à VIH/Sida suivies à l’hôpital en Île-de-France et en Provence-Alpes-Côte d’Azur avait pour but d’appréhender les conditions d’insertion et le jugement porté par les patients sur leur prise en charge médicale, sociale et psychologique.

Si les personnes atteintes apparaissent dans leur ensemble plutôt socialement défavorisées, leurs situations s’avèrent très hétérogènes et fortement corrélées au mode de contamination.

Un premier groupe (un tiers de l’échantillon) se compose en effet de personnes bien insérées socialement (une majorité a fait des études supérieures et a un emploi), surtout contaminées par voie homo/bisexuelle.

Un deuxième (moins du quart de l’échantillon) regroupe les patients contaminés par utilisation de drogues injectables, fréquemment co-infectés par le VHC, et dans une situation sociale défavorisée : deux tiers ont un niveau d’études inférieur au collège et sont sans emploi. Leur état biologique est en général moins bon.

Un troisième groupe (plus du tiers de l’échantillon) composé en majorité de personnes contaminées par voie hétérosexuelle présente des situations sociales plus diversifiées avec, en son sein, un groupe plutôt en difficulté composé de femmes étrangères avec des enfants.

En matière d’aides, l’attribution d’une prestation « handicap » (AAH ou pension d’invalidité) diffère d’une région à l’autre pour des raisons liées à l’évolution de la maladie et à la situation sociale des bénéficiaires. Les aides au logement concernent majoritairement les usagers de drogues injectables, tandis que le soutien psychologique et l’aide à domicile touchent des groupes de patients plus divers. C’est en outre en matière d’aide à domicile que semble s’exprimer le plus de besoins insatisfaits.
Comme pour d’autres maladies longues ou chroniques, la famille et le médecin en charge du VIH constituent les référents principaux pour les aides apportées au quotidien.

Au regard de cette enquête, l’infection à VIH reste une maladie invalidante, mais dont les implications en termes d’insertion sociale doivent sans doute être repensées au regard de l’efficacité des multithérapies.

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